Nagyapám keze, apám keze, az enyém – egy család története a Dupuytren-betegséggel

A nagyapám kezére úgy emlékszem, hogy a gyűrűs- és a kisujja sosem volt egyenes. Amikor kezet fogott, a tenyere valahogy mindig „zárva” maradt, és ha az asztalra tette, a két utolsó ujja a levegőben lebegett. Gyerekként azt hittem, ez a háborúból van. Nem onnan volt. A nagyapám tenyerében egy makacs, lassan szűkülő köteg alakult ki a bőr alatt, és mire valaki az orvos szót kimondta, a két ujja már közel derékszögben állt. Nyolcvanéves volt, amikor megoperálták, és az ujjai sosem lettek egyenesek.

Ez a történet arról szól, hogyan tanulta meg egy család három nemzedék alatt, hogy mi az a Dupuytren-betegség – és miért más az én kezem története, mint a nagyapámé.

Az apám: „ez csak bőrkeményedés”

Apám ötvenes évei elején vette észre az első csomót a tenyerében, a gyűrűsujja tövénél. Asztalos volt, a keze tele volt bőrkeményedéssel, és ezt is annak könyvelte el. Évekig. A csomóból lassan egy feszes zsinór lett, ami a tenyér közepétől az ujj felé húzódott, és az ujj kezdett behajlani. Amikor már nem tudta lapos tenyérrel megfogni a gyalut, akkor ment el orvoshoz.

Az orvos azt mondta neki, amit ma már én is tudok: ez nem bőrkeményedés, nem is ín, hanem a tenyér bőre alatti kötőszövetes lemez – a bőnye – betegsége. Ez a szövet valamiért elkezd megvastagodni, csomókat és kötegeket képezni, és ezek a kötegek lassan összehúzódnak, magukkal rántva az ujjakat. Nem fáj, nem viszket, nem gyullad – ezért olyan könnyű nem venni komolyan. És nem lehet se krémmel, se gyógytornával megállítani.

Apámnál tű aponeurotómiát végeztek: egy vékony tűvel, helyi érzéstelenítésben átvágták a köteget több ponton, és az ujj azonnal kiegyenesedett. Húsz perc volt az egész, másnap dolgozott. Pár év múlva kiújult, akkor már nyílt műtét következett, amikor a beteg szövetet eltávolították. Azóta a keze jó, de az egyik ujja így sem egészen egyenes – a hosszú várakozás alatt a kisízület tokja is megrövidült, és azt már nem lehetett teljesen visszaadni.

Én: a tükör előtt

Negyvenhárom éves voltam, amikor a jobb tenyeremben, pontosan ott, ahol apámnál kezdődött, megéreztem egy lencsényi, kemény csomót. Nem fájt. Ha nem ismertem volna a család történetét, biztosan nem foglalkoztam volna vele.

Ehelyett utánaolvastam, és bevallom, ami a legtöbbet segített, az a Kézklinika tudástárának Dupuytren-betegség oldala volt, mert ott végre egy helyen, érthetően leírták, hogy a betegség milyen stádiumokon megy keresztül, mikor elég a megfigyelés, és mikor érdemes beavatkozni. Megtanultam azt a tesztet is, amit azóta minden ismerősömnek elmondok: tegye a tenyerét laposan az asztalra. Ha a tenyér és az ujjak nem fekszenek fel teljesen, ha az ujjak alatt „átfér egy ceruza”, akkor ideje szakemberhez menni. Ez az úgynevezett asztalteszt, és a kézsebészek is ezt használják.

Elmentem. A kézsebész megtapogatta a csomót, megkérdezte, van-e a családban ilyen – mondtam, hogy két generáció –, és azt mondta: ez egyértelműen az. De kontraktúra még nincs, az ujjam egyenes, az asztalteszt negatív. Nem kell semmit csinálni, csak félévente visszajönni.

Amit a három kézből tanultunk

Az első, és ezt szeretném, ha mindenki megjegyezné: a Dupuytren-betegség örökletes hajlamra épül. Ha a szülőnek, nagyszülőnek volt, különösen ha korán kezdődött és mindkét kezét érintette, akkor a gyermekének is nagyobb az esélye. Észak-európai és közép-európai férfiaknál a leggyakoribb, ötven év felett, de nálam is, ahogy látható, előbb kezdődött. A cukorbetegség, a dohányzás és az alkohol fokozza a kockázatot – apám mindháromból kivette a részét.

A második: a betegség nem gyógyítható meg véglegesen, de kezelhető, és a kezelés eredménye attól függ, hogy milyen stádiumban avatkoznak be. Egy enyhén behajlott ujjat tűvel, pár perc alatt ki lehet egyenesíteni. Egy évekig behajlítva tartott ujjnál az ízület is „belemerevedik”, és már a legjobb műtét sem hoz tökéletes eredményt. A nagyapám ujjai ezért maradtak görbék – nem az orvoson múlt, hanem az időn.

A harmadik: nincs mit szégyellni rajta. Apám évekig rejtegette a kezét, mert azt hitte, a munkája miatt van, és hogy „ilyen a kétkezi ember keze”. Nem. Ez egy betegség, aminek neve van, orvosa van, és kezelése van.

Ahol most tartok

Másfél éve járok ellenőrzésre. A csomó nem nőtt, az ujjam egyenes. Tudom, hogy valószínűleg nem úszom meg, és egyszer sor kerül nálam is a tűre vagy a műtétre. De nem derékszögben álló ujjakkal fogok odamenni, hanem akkor, amikor az asztalteszt először pozitív lesz. Ennyi a különbség a nagyapám keze és az enyém között: nem a betegség, hanem az információ.